Menu
Inicio/Actualidad/Fibromialgia: la losa del silencio agrava el dolor

Fibromialgia: la losa del silencio agrava el dolor Destacado

Marimar Carrasco y Yolanda Gutiérrez
Presidenta y Vicepresidenta de la Asociación FM Unión y Fuerza

La fibromialgia, descrita por Gowers en 1904 con el término de Fibrositis, afecta a un millón y medio de españoles. A finales de los años treinta aparecieron dos conceptos relacionados con la fibromialgia: el síndrome doloroso miofascial y el reumatismo psicógeno. Más tarde, Travell y Simons definieron los puntos gatillo como aquella zona del músculo cuya presión desencadena dolor en el mismo sitio o distancia.

¿Es un negocio esta enfermedad invisible? ¿Merecen ser tratadas con más digni

dad los millones de personas afectadas en el mundo? ¿Vale la pena no evitar tanto dolor gratuito a los enfermos? ¿Podemos permitirnos el derroche que ahora supone, para todos, no tratar mejor la fibromialgia?

Los laboratorios farmacéuticos obtienen suculentos beneficios a costa de los enfermos de fibromialgia. La explicación es sencilla: los especialistas receten una generosa batería de medicamentos, aunque la mayor parte de las veces los síntomas de dolor en los enfermos apenas mejoran. Y los laboratorios, que tantos fondos destinan a investigar y promocionar fármacos que después rentabilizan de la mejor forma posible, no ven oportuno destinar más esfuerzos a combatir esta enfermedad silenciosa.

Aunque se presente ante ellos una iniciativa popular respaldada por miles de firmas milagrosamente conseguidas con el esfuerzo de los propios afectados, nada tienen que decir los responsables de los laboratorios. Salvo felicitar a todos por esa iniciativa, recordar que hay muchas demandas de ayuda desde colectivos muy diversos y concluir que en la actual situación no es fácil modificar las condiciones ni los tratamientos aplicables a los enfermos de fibromialgia en España.

Los médicos especialistas, presionados por los recortes, por sus múltiples tareas, por la rutina en el trato con los laboratorios farmacéuticos, o porque no saben realmente cómo afrontar de una forma distinta esta enfermedad, dicen que pueden hacer poco, puesto que se trata de una enfermedad incurable. La mayor parte de las veces, los especialistas añaden que hay que acostumbrarse a vivir con el dolor permanente, con el dolor que aparece y se queda o que desaparece de forma fugaz y aparentemente misteriosa. Y proponen, quizá con demasiada frecuencia, cambiar de medicación según la evolución del enfermo, según las circunstancias, dependiendo de cómo somatice cada uno el dolor que cae como un espada ardiente y amenaza con su guadaña invisible detrás de cualquier rincón. Piensan, y así suelen decirlo los especialistas, que es una enfermedad psiquiátrica.

¿Será por eso que la mayoría de los enfermos tienen en su casa montañas de medicamentos que no les han sentado bien? ¿No es eso un derroche, para todos, además de un doble hachazo mortal en la fibra más sensible de quienes ya sufren dolores continuos en silencio día y noche, dolores que aparecen y desaparecen sin razón aparente… dolores que solo en épocas pretéritas podrían achacarse a problemas psicológicos?

Los médicos de atención primaria no saben o no pueden decir mucho más del tema, quizá porque los recortes y la situación del sistema sanitario facilitan su silencio. Por el contrario, los abogados del Instituto Nacional de la Seguridad Social insisten en que el asunto no es grave, que se puede trabajar pese al dolor, la visión nublada, el desequilibrio que se acentúa al andar y los múltiples síntomas, en apariencia leves, pero difícil de catalogar. Sin duda, opinan así porque ni padecen ni quieren sentir, ni ven ni desean escuchar… ni están dispuestos a hacerse una idea de lo que supone sentir dolor al respirar, o tener la certeza de que la temperatura corporal ronda los 40 grados, aunque el termómetro no lo registre.

Eso sí, los abogados que opinan aunque no escuchen obtienen una parte de su sueldo por desechar recursos de invalidez. Y muchas veces no dudan en tildar de delincuentes a los enfermos, en apuntar que abusan con sus demandas, y en dilatarlas en el tiempo, prolongando con ello el derroche que representa la fibromialgia: una de las enfermedades más olvidadas, si se tiene en cuenta el número de personas que la padecen.

Pilar G. es una de las muchas personas afectadas. Tiene poco más de cincuenta años. Padece fibromialgia desde hace mucho tiempo, por lo que ha solicitado una incapacidad laboral. Es limpiadora y le resulta dolorosísimo manejar la fregona y arrastrarla por el suelo. Pero le ha llegado una carta de la Seguridad Social negándole la incapacidad laboral que solicitaba. En el apartado dedicado a explicaciones médicas, los responsables de la Administración consideran poco probable que sufra algún tipo de depresión que le impida trabajar, ya que presenta un aspecto muy cuidado. Los abogados que han redactado ese párrafo apuntan que va bien vestida, maquillada y con el pelo teñido en la peluquería. Nada dicen del dolor invisible, ni del dinero que supone esa situación para ella y para el sistema sanitario, ni de los beneficios que obtienen algunos mientras tanto. Nada dicen de lo irracional que resulta no buscar otras formas de atajar el dolor y las consecuencias –personales y sociales– asociados a esa enfermedad: una enfermedad casi desconocida, pese a su extensión y sus efectos.

Sin embargo, la fibromialgia, es una enfermedad tan antigua como poco estudiada. A menudo ha sido tratada como una histeria. ¿Es histeria el dolor? Con frecuencia, y por desgracia, eso es lo que se piensa. ¿Hace falta voluntad para buscar otras explicaciones y otros tratamientos? No cabe la menor duda. No evitar el dolor, pudiendo hacerlo, es inhumano.

Desde hace algunos meses los enfermos de fibromialgia en España se han organizado para recoger medio millón de firmas, buscar apoyos en las asociaciones y personas que estén dispuestas a dárselo, y recordar a todos que existe una legislación específica, en vigor en nuestro país, sobre incapacidad laboral permanente. Una legislación que no debería ser una losa que intenta tapar el dolor de los enfermos, su síndrome de fatiga crónica, su dificultad para conciliar el sueño, su fatiga para soportar un dolor continuo que muchos no resisten y les lleva al suicidio.

Vivimos rodeados de incomprensión. La fibromialgia es un ejemplo más, pero es un ejemplo que deja al descubierto los agujeros y las taras del sistema sanitario y de sus vínculos con la industria farmacéutica. En contra de lo que algunos especialistas sostienen, las taras no son de los enfermos, ni de sus mentes, ni de sus cuerpos, salvo que se considere una tara pedir apoyo y luchar por poner fin a esta injusticia que afecta a mujeres, hombres y niños, y que ha dejado en el camino a demasiada gente.

Estas son las razones nada ocultas que han impulsado la puesta en marcha de FM Unión y Fuerza, una asociación sin ánimo de lucro, creada con el propósito exclusivo de poner en marcha una Iniciativa Legislativa Popular, de acuerdo con la legislación de nuestro país, para afrontar esta enfermedad de otro modo; y para reclamar también: a) Baremos para la discapacidad (aprobados por la Organización Mundial de la Salud); b) Mejor formación en atención primaria (para evitar que los enfermos estén varios años sin diagnosticar); c) Más investigación sobre esta enfermedad, sus consecuencias y cómo afrontarlas.

¿Es mucho pedir que avancemos hacia una forma distinta de abordar este problema? ¿Irá en beneficio de todos? ¿Es un paso más para mejorar nuestro sistema sanitario y la calidad de vida de las personas, pese a los recortes sociales y la creciente desigualdad que nos rodea?

Los enfermos de fibromialgia no queremos que la losa del silencio y del olvido agrave nuestro dolor. Intentamos evitar que otros sufran en el futuro, como nosotros ahora. Nos gustaría poder mirar a nuestros hijos y nietos a la cara, y decirles: Yo luché por ti. Por desgracia, también es una enfermedad genética.

Escribir un comentario


Código de seguridad
Refescar

Volver arriba

15M

Academia

Divulgación